Sessão especial no Senado marca Dia de Luta Contra A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

O Senado fez uma sessão especial nesta quarta-feira (20) para celebrar e dar visibilidade ao Dia Mundial de Conscientização e Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Organizações médicas e de apoio a pacientes e familiares pediram suporte na assistência domiciliar e inclusão de mais equipamentos na lista de oferta do SUS para portadores de doenças neuromusculares. A ELA é uma doença rara que leva à degeneração de neurônios motores localizados no cérebro e na medula espinhal. Autor da lei que inseriu a data no calendário nacional, o senador Romário (PL-RJ) disse estar esperançoso com a descoberta das causas e da cura para a doença.

O Senador Flávio Arns (PSB-PR), compreendeu a importância e a dimensão das pautas de politicas publicas no SUS para pacientes de esclerose lateral amiotrófica e doenças raras.

A assessora da Deputada Federal Ione Barbosa (AVANTE_MG), Sra. Luciene prestou total atenção a equipe do MOVELA.

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Fonte: Agência Senado

 

Marília Bonoto (Presidente MOVELA), Monica Dato Guarnieri, Senador Romário Faria (PL-RJ)

Marilia Bonoto, Luciene (assessora da Dep. Federal Ione Barbosa), Mônica Dato Guarnieri (Vice-Presidente  MOVELA)

Sessão especial marca Dia de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Confira o discurso do Dep. Federal Romário Faria (PL-RJ)

Confira a sessão completa no Senado