MG | Doença ultrarrara e progressiva: criança precisa de remédio de R$ 18 milhões

Primeiros sintomas da doença de Julinha foram observados em abril do ano passado, quando a menina tinha 3 anos
Imagem: Arquivo Pessoal

Resumo da notícia

Júlia, de 4 anos, sofre de doença de Batten, rara e neurodegenerativa, sem cura. Tratamento nos EUA custa R$ 18 milhões e visa conter a progressão da doença.

A família procura arrecadar fundos para a terapia gênica específica CLN7, que interrompe a degeneração mas não reverte perdas. Campanha inclui vários eventos.

Psicóloga identificou sinais na escola; sintomas da doença incluem perda motora e cognitiva. Medicamentos podem controlar sintomas, mas não há cura definitiva.

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